- Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie affectant les femmes en âge de procréer et jusqu’à la ménopause. Elle touche environ 10 à 20 % des femmes. C’est une maladie bénigne (on n’en meurt pas) mais chronique : elle se développe par vagues, au moment des règles. C’est en fait une maladie due à la présence de lésions composées de cellules semblables à celles de la muqueuse utérine. Ces lésions peuvent se développer à l’intérieur et à l’extérieur de l’utérus, sur les trompes, les ovaires, et peuvent s’étendre jusqu’au colon, aux intestins, voire dans les cas les plus graves jusqu’aux poumons.
- Quels sont ses symptômes ?
Les premiers symptômes qui doivent alerter sont les douleurs au moment des règles. Il n’est pas normal de ne pas pouvoir se lever, d’avoir envie de pleurer, voire, dans les cas les plus graves de s’évanouir. Les deux autres grands symptômes sont les douleurs au moment des rapports sexuels et l’infertilité voire la stérilité. L’infertilité n’est pas un symptôme systématique mais c’est souvent parce que certaines femmes essaient d’avoir un enfant et n’y arrivent pas qu’on leur découvre une endométriose.
- Comment la maladie se soigne-t-elle ?
La maladie est très difficile à détecter : il faut en moyenne sept à neuf ans pour qu’une femme atteinte d’endométriose soit diagnostiquée ! Les deux principales façons de diagnostiquer sont l’échographie pelvienne, qui permet d’avoir un premier aperçu, et si ce n’est pas suffisant, une IRM est souvent préconisée. L’examen est assez terrifiant mais il est le plus souvent efficace. Une fois le diagnostic posé, plusieurs traitement peuvent aider à soulager la malade : le traitement hormonal, très souvent matérialisé par une pilule contraceptive ou un stérilet hormonal ; le traitement naturel, ou « méthode douce », par exemple la naturopathie qui peut convenir à certaines femmes ; dans les cas où la maladie est très étendue ou très invalidante, une opération chirurgicale peut être envisagée mais elle est compliquée et ne permet que de réduire les lésions, qui peuvent ensuite revenir. Enfin, il ne faut pas négliger l’accompagnement psychologique nécessaire au bien-être de la femme atteinte, car les douleurs, au-delà d’être physiques, sont aussi psychologiques. Il n’y a, en somme, pas vraiment de traitement universel.
- Pourquoi on en parle ?
L’endométriose est une maladie très peu reconnue, et souvent peu connue : deux tiers des femmes ne connaissent pas son existence, ou en ont entendu parler mais ne savent pas vraiment ce que c’est. La maladie est très mal diagnostiquée, souvent parce que la recherche d’une endométriose n’est pas systématique même quand on a les symptômes. La visibilisation et la sensibilisation de cette maladie constitue donc un combat féministe : la recherche pour cette maladie touchant les femmes est bien trop récente. C’est pourtant la première cause d’infertilité chez les femmes en France ! Plus la maladie est détectée tôt, moins elle est invalidante. C’est pourquoi chez Politiqu’elles nous sommes convaincues de l’importance de sensibiliser pour prévenir. Nous vous proposons donc dans ce deuxième volet une série de recommandations sur le thème de l’endométriose. En parcourant les différentes sources que nous vous partageons, vous en apprendrez plus sur l’endométriose, et nous l’espérons, vous aurez envie d’en parler autour de vous avec vos filles, sœurs, nièces, amies !
- Podcast Cher Corps : Épisode « Mathilde (endométriose et FIV) »
Cher Corps vient à l’origine de la chaîne YouTube de Léa Bordier qui laisse des femmes raconter et analyser leur rapport au corps. Dans cet épisode, Mathilde, raconte comment elle a été diagnostiquée à 26 ans d’une endométriose avec infertilité sévère alors qu’elle essayait d’avoir des enfants, ses douleurs, l’errance médicale et les « c’est normal d’avoir mal quand vous avez vos règles, vous êtes peut-être plus douillette qu’une autre ». Elle témoigne aussi de ses procédures de FIV (Fécondation In Vitro) qui l’ont menée à accoucher de deux filles. Le témoignage est complètement libre, touchant, bienveillant et permet d’apprendre beaucoup de choses notamment sur la FIV.
Disponible sur toutes les plateformes de podcast et sur YouTube : https://www.youtube.com/watch?v=ivyzDZlHp_g
- Tout sur l’endométriose – Dr Lhuillery, Dr Sauvanet, Dr Petit
C’est un ouvrage scientifique puisqu’écrit par des médecins, mais très accessible, même à celleux qui n’y connaissent rien. On y trouve les informations que l’on cherche, les réponses aux questions que l’on se pose sur la maladie. En collaboration avec l’association ENDOmind, une des associations les plus importantes concernant l’endométriose en France, le livre permet aussi d’obtenir des informations pratiques sur nos différents moyens d’action !
Disponible à la vente neuf ou d’occasion.
- Endo & Sexo – Marie-Rose Galès
Marie-Rose Galès est une écrivaine et auteure qui a décidé de faire de son endométriose son combat. Militante, elle intervient dans plusieurs conférences sur ce thème. Dans ce livre, elle revient sur les difficultés à avoir une sexualité épanouie quand on a une endométriose. Mais là où réside l’intérêt du livre est dans ses propositions de solutions physiques et psychologiques sur le long terme et au moment des rapports. Elle propose ainsi une approche globale et ludique de la sexualité des femmes atteintes.
Disponible à la vente neuf ou d’occasion.
- Court métrage « Toi Mon Endo »
Toi Mon Endo est un court-métrage réalisé par Laetitia Laignel (animatrice des Chroniques Endométriques) et sorti en 2019 sur YouTube. C’est une fiction destinée à sensibiliser sur la question de l’endométriose. La réalisatrice montre le parcours chaotique des personnes concernées et de leur entourage mais aussi la difficulté d’apprendre à cohabiter avec une maladie douloureuse et chronique et à réapprendre à aimer son corps. C’est un travail collaboratif coproduit par de nombreuses associations de lutte contre l’endométriose.
Disponible sur YouTube : https://www.youtube.com/watch?v=O9sEOwQHOoY&feature=emb_logo
- Je suis cette fille sur dix – Rose Sorel
Ce livre est un témoignage d’une femme atteinte d’endométriose, Rose Sorel, sorte d’exutoire, qui permet à la fois de comprendre dans leur globalité les difficultés psychologiques et physiques de la maladie, mais aussi pour certaines de s’identifier : “j’écris ces mots avant tout pour moi, parce qu’ils me font du bien, car dans ces nuits interminables où je ne dors pas et où je souffre, ils sont comme un souffle d’apaisement.”.
Disponible à la vente neuf ou d’occasion.
- Podcast « Endométriose mon amour » :
Endométriose Mon Amour est à l’origine le nom du blog de Marie-Rose Galès sur lequel elle publie son propre témoignage mais aussi celui d’autres « Endogirls » comme elle les nomme. Elle a créé de ces expériences un podcast dans lequel elle souhaite en 15 minutes laisser la parole à des témoignages sur le vécu et le ressenti de la maladie.
Disponible sur toutes les plateformes de podcast.
« Mon corps, mon endométriose… », Maud Bettina-Marie
Dans cette vidéo d’une quinzaine de minutes, Maud Bettina-Marie parle de son diagnostic à 24 ans, de la surprise qu’il a constitué pour elle, et de ses moyens d’apprendre à vivre avec. C’est une vidéo très positive sur la maladie, qui montre à la fois les possibles difficultés de diagnostic mais aussi comment vivre de façon positive avec la maladie et pardonner à son corps avant d’apprendre à l’aimer.
Disponible sur YouTube : https://www.youtube.com/watch?v=xZkn7y6cVTc&t=656s